Trisomie 21 trifft auf 2 Järigen Xboy

Unser Kind hat das Down-Syndrom

Es heißt so, nicht etwa weil er immer so Down ist, sondern weil dieses Phänomen zum ersten mal von einem Arzt Namens Down beschrieben wurde.

Er entdeckte quasi, dass es Menschen gibt die anderes aussehen, sich anderes entwickeln und einfach anderes sind, als „normal“ entwickelte Menschen.

 

So wie es auch beim Raucherbein ist. Es heisst so, weil der Arzt, der es entdeckt hat Raucher hieß.

 

Down-Syndrom wird auf Fachmännisch Trisomie 21 genannt.

 

Um das zu verstehen, müssten wir eine Exkursion in die Genetik machen.

Keine Sorge, ich bin kein Fachmann und versuche es, so einfach wie es nur geht zu erklären:

 

In der Eizelle der Mutter und der Sammenzelle des Vaters ist das Erbgut gespeichert.

Es befindet sich in den Chromosomen.

Jeder Mensch hat 23 Paare von Chromosomen- also insgesamt 46 Stück

Bei der Befruchtung gibt die Mutter 23 Stück ab und der Vater ebenso.

Diese treffen sich zu Paaren.

Also, sie heiraten und werden zu 46.

Nun passiert es, aus welchem Grund auch immer, dass ein Chromosom sich irgendwie verirrt.

Kann sein, dass er einfach den falschen Weg genommen hat, irgendwo bei der Mutter oder dem Vater schon da war. Da er keinen Partner findet, hängt er sich bei dem Paar 21 dazu. Als drittes Rad am Wagen. Als ein Störenfried. Durch sein Vorhanden, verändert er das Genmaterial.

 

Als das Neue Leben entsteht, kopieren sich die Zellen. Nun ist es so, dass in den Neuen Zellen-die die Organe Bilden bei jedem 21 Chromosom 3 Stück vorhanden sind. In jeder Zelle des Körpers. In den Haaren, der Haut, in den Nägel, den Organen, praktisch überall.

 

Es ist also ein Chromosomenfehler. Es ist keine Krankheit, die man heilen kann, es ist eine Anomalie, eine Mutation- so verstehe ich das.

Ich bin kein Arzt, kein Genetiker, ich bin nicht mal studiert.

Ich weiß nicht ob ich es richtig erkläre. Ich für mich denke, dass es so ist und sage nicht, dass es richtig ist.

 

Es gibt noch 2 andere Formen der Trisomie 21. Die eine ist vererbbar und trägt den Namen Transloktionstrisomie. Sie war in den Genen der Mutter oder des Vaters schon vorhanden und wurde vererbt.

 

Dann gibt es die Mosaik- Trisomie, das bedeutet, dass sie nicht in jeder Zelle des Körpers vorhanden ist. Die Menschen die diese Form der Trisomie haben, sind nicht so stark von ihr betroffen. Ist ja klar- nicht überall gibt es den Störenfried. Nur in ein paar Zellen. Die Kinder entwickeln sich besser und manchmal sieht man es ihnen nicht mal an.

 

Unser Xboy hat die Freie- Trisomie. So wird die genannt, die leider das dritte Rad am Wagen in jeder Zelle seines Körpers hat.

 

Ich werde oft gefragt was es für ein Unterschied ist ein Kind mit dem Down-Syndrom zu haben. Was ist anders? Wie ist unser Alltag? Unser Leben?

 

Nun, der Alltag unterscheidet sich kaum zu dem der anderen Eltern mit „normalen“ Kindern.

Morgens stehen wir alle früh auf.

Die Mädels gehen zur Schule, Xboy in die Krippe und wir zur Arbeit.

Ich habe den Luxus nur 2 ½ Tage arbeiten zu dürfen.

An den anderen Tagen kümmere ich mich um den Haushalt, den Einkauf, den Hund und um mich. Wenn ich arbeite ist Xboy bis Nachmittags in der Krippe.

Pa hat unbeständige Arbeitszeiten, kommt oft erst spät nach Hause.

Die Mittlere ist bis Nachmittags unterwegs, die Große macht BFD und arbeitet 40 Stunden die Woche.

Ich komme gegen 17.00 Uhr nach Hause.

 

Xboy wird von Oma oder Opa abgeholt und bleibt so lange bei ihnen.

An meinen freien Tagen ist der Keks bis Mittags in der Krippe.

Dann gibt es Abendmittagessen, Spaziergang oder zusammen spielen. Wir sitzen oft alle im Wohnzimmer und erzählen. Dann macht jeder was für sich. Geht seinen Hobbys nach oder wozu er Lust hat. Junior verschwindet spätestens um 20.00 Uhr im Bett. Also, nicht anderes als bei Euch?

 

Es gibt ein paar Unterschiede.

 

Arztbesuche sind öffters dran. Fachärzte.

Physiotherapie. Bald kommt wieder Logopädie dazu. Irgendwann Ergotherapie.

 

An den Wochenenden unternehmen wir oft was. Ein paar Bilder kennt Ihr schon.

Wir reisen gerne, gehen oft in den Wald, lieben Mittelaltermärkte, Bogenschießen, machen gerne Musik und und und...

 

Ja was ist denn nun so anders?

 

Alles!

 

Xboy ist einfach ein Fall für sich.

Gestern ist er zwei Jahre alt geworden.

Wenn ein Mensch 2 Jahre alt wird, dann kann er so einiges und manches natürlich nicht.

Bei Xboy überwiegt das MANCHES.

 

Er kann nicht laufen- aber robben, auf dem Po rutschen, sich hochziehen, klettern, Dreirad-Laufrad fehren, Bobbycar fahren. Mit einem Gehwagen oder festhaltend an den Händen eines anderen Menschen klappt das Laufen ganz gut.

Aber...

Es ist natürlich manchmal alles nicht so einfach.

Oft muss man ihn tragen und glaubt mir, 12 Kilo ist schon ne Marke!

Mein Rücken tut nicht mehr nur manchmal weh, sonder immer.

Wir müssen oft improvisieren, Karre dabei haben oder unseren Tragerucksack, der Marsupi hilft auch noch ganz gut.

Xboy wird halt öffters irgendwo hingesetzt.

Braucht meistens eine Matschhose für Draussen, denn

auch er will die Gegend erkunden und sich selbständig fortbewegen.

 

Er kann noch nicht sprechen- können so einige ander Kinder in seinem alter auch nicht, sagen viele.

ja...aber...

 

Wäre schön, wenn er sagen könnte ob ihm was weh tut, was er möchte oder braucht, oder dringend will oder nicht will. Wenn er nach uns rufen würde.

Xboy kommuniziert auf seine Weise. Er zeigt mit dem Finger auf etwas, er benutzt einige wenige Gebärden, seine Mimik ist so ausdrucksstark, dass wir oft wissen oder erahnen was er möchte oder ihm fehlt. Manchmal müssen wir trotzdem raten.

 

Kinder in seinem Alter verstehen was man von ihnen möchte, können allen Ansagen befolgen, können alles nachmachen, lernen schnell.

Xboy nicht.

Einfache Anweisungen, wie gib mir das sind okay.

Alles was komplizierter wird ist schon viel zu schwer oder dauert einfach viel länger.

Er kann zeigen wo die Nase ist und die Augen usw. Wenn wir ein Buch anschauen und er etwas zeigen soll, dauert es sehr lange oder wir müssen es sehr oft wiederholen oder er versteht es gar nicht. Es braucht schon viel Geduld, glaubt mir. So manches mal würde man am liebsten aufgeben.

 

Etwas nachmachen kann er ganz gut, wie klatschen, winken, bestimmte Bewegungen.

Er liebt Musik und das Tanzen- natürlich auf seine Weise, sitzend auf dem Boden. Er trommelt sehr gerne auf allen möglichen Sachen und auf meiner Trommel.

 

Zwei Jährige Kinder verstehen die Gefahr, können sich orientieren, merken wenn Mama und oder Papa nicht da sind.

 

Schnuffi nicht. Er hat eine Idee und verfolgt diese, ohne Rücksicht auf Verluste. Ohne zu schauen ob es geht, gefährlich ist oder jemand da ist der helfen kann. Es braucht Geduld um mit ihm all das zu üben. Er liebt die Treppen und würde sie am liebsten sofort benutzen, Kopf voran, einfach weil er es so möchte. Es hat lange gedauert bis er verstanden hat wie es funktioniert hoch zu klettern und wenn man runter will mit den Füßen voran zu gehen. Aber wir haben es geschafft. Nun versteht er es. Genauso wie vom Sofa runter zu klettern oder von unserem Bett.

Wir waren mal in so einem Indoor-Spielplatz. Xboy robbte einfach darauf los, ohne sich nur ein mal umzuschauen ob wir in der Nähe sind. Er macht einfach sein Ding.

 

Der kleine Mann ist geduldig und entspannt, bewegt sich immer mehr, will immer mehr sehen und erkunden. Er macht alles sehr bedacht und langsam. Er ist sehr schüchtern und braucht Zeit um mit anderen Menschen warm zu werden. Wenn er aber warm geworden ist, dann bezieht er diese in sein tun und handeln. Mit der Familie fühlt er sich aber am wohlsten. Wenn wir unterwegs sind dann beachtet er viele Menschen garnicht. Nur uns. Es sei denn er hat eine Idee im Kopf, dann ist auch nur noch dieses wichtig. Oder er schaltet ab und schaut sich nur um.

 

Wir haben sehr viel Spaß, wir begleiten ihn gerne in dieser Welt und helfen ihm all dieses kennen zu lernen und zu üben was er für ein einigermaßen selbständiges Leben braucht. Wir lernen viel dazu und von ihm. Gehen vieles entspannter an und erwarten nicht. Feiern jeden kleinen Fortschritt.

Xboy lacht viel und bringt uns zum lachen.

 

Es gibt aber Momente wo es auch für uns schwer ist mit manchen Dingen klar zu kommen und oder sie einfach wegzulächeln. Manchmal sind es Kleinigkeiten...Vorwiegend reagieren andere Menschen sehr positiv auf uns. Lächeln uns an, sind freundlich, fragen nach. Andere Eltern behandeln uns vorwiegend ganz normal und auch wir sind ja sehr offen anderen gegenüber und trotzdem sind wir Außenseiter. Ich dachte, ich bilde es mir ein oder tue vielleicht auch was dafür..Mittlerweile weiß ich es und befürchte ich muss damit lernen umzugehen, mich damit abfinden..

Aber da denke ich schon zu weit...Wer weiß was noch kommt!