Zeitungsartikel 21.03.2018

Es erschien ein Zeitungsartikel über uns, in der Lokalpresse zum Welt Down Syndrom Tag.

Die Journalistin hat sehr schöne Worte zur Papier gebracht und unsere Einstellung und Lebensweise sehr treffend beschrieben. Wir sind sehr zufrieden und dankbar.

Die Rückmeldungen waren positiv, teilweise sogar überwältigend. Es haben sich viele Menschen bei uns gemeldet von denen wir lange nichts hörten und die noch nicht mal wussten wie es um uns steht. Fremde haben uns beim Einkaufen angesprochen und berichtet wie sie es aufgenommen und für sich verstanden haben.

Okay, mein Foto macht mich nicht glücklich, es gibt bestimmt bessere, aber es geht ja nicht um mich.

Viele wissen jetzt wer wir sind und wir werden auch erkannt. Ich möchte trotzdem weitersgehend hier unsere Namen und Wohnort nicht unbedingt preisgeben. Bitte habt Verständniss und ich bitte weiterhin um dieses zu respektieren.

Für diejenigen die es nicht gelesen haben eine kurze Zusammenfassung.

Der 21.03 ist der Tag des Down- Syndroms. Seit 2012 ist dieser Tag von den Vereinten Nationen offiziell anerkannt. Wir wollten mit diesem Artikel auf den Tag und die Trisomie 21 aufmerksam machen.

Es wurde von Xboy berichtet. Wie glücklich er uns macht.

"... Ein breites Lächeln erscheint auf Xboys Gesicht. Dieses Lächeln hat wohl etwas damit zu tun, dass sein Kosename " Strahlemann" ist. So ein zufriedenes und freundliches Kind, sagt die Ma. Damit hebe sie wirklich Glück gehabt..."

"...Allerdings auch davon, dass in den ersten Tagen nach der Geburtdieses Glück schwer erarbeitet werden müsste..."

"...In diesem Moment, sagt Ma, blieb ihr die Luft weg, drehte sich alles, war sie einer Ohnmacht nahe. Was sollte sie nur ihrem Mann sagen? "

"...Natürlich war es auch eine Schrecksekunde für ihren Mann, als er vom Down Syndrom seines Kindes erfuhr. Er ist der Prototyp eines stolzen Papas: Schaut oft ins Kinderbett, ob der Kleine nicht endlich wach ist, damit er ihn zeigen kann. Als es endlich soweit ist, hält er ihn hoch, spielt und schmust mit ihm und erzählt davon, wie schön es ist, wenn solch ein kleines Wesen sich zwischen den Eltern sonntags noch eine Weile ins Bett kuschelt..."

"...Viel Liebe bekommt Xboy- von seinen Eltern, Großeltern, den beiden Schwestern, die schon im Teenager-Alter sind. Alle wollen sie ihm helfen, gut durchs Leben zu kommen- trotz und wegen des Down-Syndroms und mit dem Ziel, ihn rundum akzeptiert zu wissen als Jemand, auch wenn er ein wenig anderes ist. Aber sind nicht alle ein wenig anders ? "

Dann wird über Akzeptanz und Berührungsänste geschrieben. Beispiele genannt. Ein Freund traute sich nicht in den Kinderwagen zu schauen. Er fasste Mut und sagte es meinem Mann.

Pa bat ihm an, dass sie zusammen hingehen und das Baby betrachten.

"... sollte er den Eltern zu ihrem Kind gratulieren? Oder sie bedauern? "

"...Das Lächeln des stolzen Vaters, das Lächeln des Babys- danach war die Scheu des Freundes gebrochen und seit dem kann er Xboy unbefangen ansehen..."

Und dann wird berichtet, dass wir als Eltern natürlich auch dunkle Seiten sehen und Ängste haben im Bezug auf die Entwicklung von unserem Schatz. Im Bezug auf die Zukunft:

"...Das Kümmern um Xboy ist intensiver als bei anderen Kindern- viel mehr Förderung hat er nötig, damit er eines Tages alleine Leben kann. Lernt er laufen? Sprechen? Wird er lesen lernen? Seinen Lebensunterhalt verdienen können? Was andere Eltern gar nicht hinterfragen, sind bei der Familie Themen, die zum Alltag gehören und an denen Stück für Stück schon jetzt gearbeitet wird..."

"...und manchmal kommt auch die Frage auf, was Xboys Eltern getan hätten, wenn sie von dem Down-Syndrom viel früher erfahren hätten..."

"...Die Antwort darauf können sie beide nicht geben und sind eher froh, dass sie nie vor diese Entscheidung gestellt wurden. Nach ihrem ersten Jahr mit Xboy möchten sie beide aber eines tun: Werdenden Eltern Mut machen, sich auch dann für ihr Kind entscheiden, wenn es das Down-Syndrom hat, und die Schwangerschaft nicht abzubrechen..."

 Ich möchte aber noch etwas dazu schreiben.

Ich habe eine Familie kennengelernt die einen Kleinen Jungen mit Down- Syndrom bekommen haben. Ich bin so glücklich sie kennengelernt zu haben!

Sie wohnen nicht weit von uns.

Ich malte mir aus wie schön es für die Jungs sein wird zusammen spielen zu können und einen Freund zu haben, der so ist wie sie.

Der Kleine Mann hatte einen Herzfehler und wartete auf seine Operation.

Manche Trisomie- Kinder haben sehr komplizierte Herzfehler.

Auch andere Organschäden können vorkommen und manche Erkrankungen, leider auch schwerwiegende kommen bei ihnen gehäufter vor..

Leider hat er nicht mehr Zeit bekommen und verstarb bevor er operiert werden konnte...

Unsagbar traurig und fassungslos war und bin ich...

Es tut mir schrecklich Leid und ich bedaure so sehr, dass die Jungs keine Gelegenheit hatten sich kennen zu lernen.

Unser herzliches Beileid für die Familie. Sie befinden sich mitten in der Trauerarbeit und sie haben es im Moment bestimmt nicht leicht...

Wir sind bei Euch!

Ich mag mir gar nicht ausmalen wie schrecklich es ist sein Baby zu verlieren.

Ich hatte schon mal über eine Begegnug geschrieben, mit einem Papa der seinen Sohn mit Trisomie verloren hat.

Mittlerweile habe ich auch die Mama getroffen und kennengelernt.

Beide Eltern strahlen wenn sie über ihren Sohn erzählen. Sie empfinden es immer noch, nach ganz vielen Jahren als ein Geschenk, Zeit mit Ihrem Kind verbracht zu dürfen.

Sie wussten, dass er sterben wird und haben jeden Moment sehr intensiv und bewußt erlebt..

Und wenn sie jetzt auf Xboy treffen, dann sieht man die Liebe in ihrem Blick und die Freude für einen kleinen Moment an ihren kleinen Mann erinnert zu werden...